Bielefelder Aktion zum Europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung am 30.04.2024

Rund um den 5. Mai finden alljährlich in Deutschland Aktionen statt, um die Kluft zwischen dem im Grundgesetz verankerten Anspruch der Gleichberechtigung für alle Menschen und der Lebenswirklichkeit Stück für Stück zu überwinden.

In Bielefeld fand eine erste Aktion bereits 1993 mit einem Stand des Selbsthilfevereins "AKBM - Aktionskreis behinderte Menschen e.V." statt, bevor sich anschließend ein Aktionsbündnis gründete, um seit 1994 alljährlich anlässlich des Europäischen Protesttages öffentlichkeitswirksam auf die Anliegen von Menschen mit Behinderung hinzuweisen.

Das Aktionsbündnis lädt am 30.4.2024 zu Teilnahme am Demonstrationszug (Start Hauptbahnhof) ein. Die Kundgebung findet ab 12:00 Uhr auf dem Alten Markt statt.

Veranstaltungsflyer

Das Gesamttreffen ist ein offenes Angebot für alle Selbsthilfegruppen in Bielefeld.↵
Die Treffen dienen der Bearbeitung spezieller Themen, dem Erfahrungsaustausch und der Vernetzung untereinander.
Es bietet Selbsthilfegruppen zudem einen Rahmen, sich als Teil eines größeren Selbsthilfenetzwerks erleben zu können.

Die Gesamttreffen im Jahr 2024 finden statt am 08. April 2024 und am 30. September 2024, jeweils von 18.00 bis 20.00 Uhr.
Wir informieren Sie rechtzeitig über das jeweilige Theman Themen finden Sie ca. vier Wochen vor
den Veranstaltungsteminen an dieser Stelle.

Einladung zum Gesamttreffen am 8. April 2024

Bielefelder Aktion zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2024
In 2024 fand die Veranstaltung am Samstag, 2. März 2024 von 11.00 Uhr bis 14.00 Uhr auf dem Jahnplatz statt.

Seit 2008 machen Selbsthilfegruppen Seltener Erkrankungen aus unserer Region alljährlich mit einer öffentlichen Aktion auf die sogenannten „Waisen der Medizin“ aufmerksam. Für die Besucher*innen gibt es dort dann Gelegenheit Selbsthilfegruppenvertreter*innen vor Ort kennenzulernen, mit diesen ins Gespräch zu kommen und vielleicht auch gemeinsam eine Tasse Kaffee zu trinken.

Hintergrund
Eine Erkrankung wird als „selten“ bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind.

In Deutschland gibt es etwa 4 Millionen Menschen, die an einer chronisch seltenen Erkrankungen leiden. Oftmals sind diese Erkrankungen verbunden mit schweren Verläufen, manchmal tödlich.
Seit 2008 hat sich einiges zum Besseren gewendet. Durch Vernetzungen untereinander können Selbsthilfegruppen Betroffene noch besser unterstützen und mehr Erfahrungswissen austauschen. An Universitätskliniken sind deutschlandweit Zentren Seltener Erkrankungen entstanden, die sich auf einen Teil dieser Erkrankungen spezialisiert haben und intensiv mit Selbsthilfegruppen kooperieren. Dennoch ist es für viele Betroffene immer noch ein langer Weg bis zur Diagnose und zu einer sachgerechten Behandlung. Nach wie vor fühlen sich viele Patient*innen vernachlässigt. Forschung und Therapieentwicklungen sollen weiter vorangebracht werden.
Weitere Informationen zu Seltenen Erkrankungen sind zu finden bei nachstehenden Netzwerken:

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - ACHSE

Eurordis - Rare Diseases Europa

Rare disease day - weltweiter Zusammenschluss

Seit 2019 stellen sich Bielefelder Selbsthilfegruppen im Rahmen von Radio Bielefeld-Sondersendungen vor. Alle Beiträge können dort nachgehört werden.

• PSA-Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Bielefeld
• AGUS-Selbsthilfegruppe Bielefeld - Trauer nach Suizid
• Selbsthilfevereinigung für Stomaträger und Menschen mit Darmkrebs
• Selbsthilfegruppe "Kopfhoch" für Menschen mit Depression und Angst
• Deutsche Sarkoidose Vereinigung e.V. Gesprächskreis Bielefeld und Umgebung
• Defi-Selbsthilfegruppe Bielefeld für Menschen mit implantiertem Defibrillator
• Selbsthilfegruppe Lungenkrebs Bielefeld
• Overeaters Anonymous - Selbsthilfegruppe Bielefeld
• ProRetina Deutschland e.V. - Regionalgruppe Bielefeld -OWL
• Selbsthilfegruppe transidenter Menschen - Bielefeld und OWL
• Selbsthilfegruppe "Miteinander gegen Depression und Angst"
• Freundeskreis der Stomaträger*innen
• Diabetikergesprächskreis Bielefeld e.V.
• Selbsthilfegruppe für Frauen nach Krebs

Das Projekt wird gefördert von der AOK NordWest